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英国萌娃患病 巨大舌头-「Beckwith Wiedemann氏症候群」

时间:2014-08-26 11:27 编辑:熊猫姑娘 新奇趣味

你对大舌头的认识有多少呢?神奇宝贝中的粉红怪物,还是吴克群的口吃之歌?不管是哪一种,碰到这个小妹妹可开不得玩笑,因为她还在妈妈体内的时候就被诊断出患有罕病,而这并让她的舌头又大又长,成了人们口中名符其实的「大舌头」。

来自英国的萌娃Olivia Gillies天生患有罕见遗传性疾病「Beckwith Wiedemann氏症候群」(Beckwith Wiedemann Syndrome, BWS),根据疾病资料库资料显示,新生儿可能在出生前会有过度生长的情形,并易发生巨舌、腹部脏器肿大等情况。国外报导统计指出,BWS在英国1万5千名新生儿中就会有1名罹患此疾病。

很不幸地,Emma和Ian在2010年时一起迎接了这样的宝宝-Olivia。感人的是,这对夫妇在Emma怀胎第七个月时就透过超音波发现这情况,却还是将Olivia生下来了。

Emma生下Olivia后,只匆匆抱了她不到一秒,Olivia便即刻被送去诊疗室了。看著其他父母兴奋搂著自己的孩子时,她心裡有万千说不出的痛。而老公Ian则是在宝宝和老婆之间奔走,将宝宝照片和情况一一回报给老婆,他们对于Olivia的状况一点也不感到惊讶,甚至愿意全心接纳她、爱她。

由于Olivia的巨舌症状,让她无法正常呼吸、进食甚至发音说话,连母乳都无法喝!必须靠著管线摄取营养,这对于一个刚出生不久的孩子来说,真的是很不公平的一件事。

Emma和Ian这对超有爱的父母,在Olivia出生后便不停翻阅有关BWS的资料,也不排斥往最坏的情况去计划未来。2010年,根本还没满一岁的Olivia进行了第一次缩舌手术,不过还无法让情况好转;2012年她动了第三次手术,这时医生也给了这对父母增添信心,保证Olivia的舌头会像一般人一样正常发展。

后来在2012年秋天,Olivia动了气管切开术,这才让她真的能够独立进食与正常呼吸。手术成功后的她终于能展开笑颜,目前也很努力在学习说话。这张照片是在去年拍下的,现在4岁的Olivia已经能正常到学校上课萝!

 

 

Emma说,Olivia生性开朗活泼,她最爱和家中的哥哥姊姊玩,在学校也表现优秀,是个人缘很好的孩子。他们因为这孩子得到许多网友的祝福与关心,钮编辑认为,手术是其次,最重要的是「爱」,是「爱」让这孩子好起来的!

source: Boala genetica rara, care afecteaza unul din 15.000 de copii din Marea Britanie. Cum arata aceasta fetita in urma cu trei ani - stirileprotv.ro、Toddler with Overgrown Tongue Smiling After Surgery - abcnewsradioonline、Little girl whose TONGUE wouldn't stop growing prepares for first day at school after three corrective operations - dailymail

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